Это не праздник, а день информирования, день призыва к поддержке. Поэтому сегодня поговорим о глухоте, тугоухости у детей и взрослых. О проблемах в ее диагностике и особенностях лечения.
Долгое время глухота никак не лечилась, а если и лечилась, то штучно, экспериментально и избранным. В результате, все усилия общества оказались направлены не на стремление вылечить глухих людей, а на создание системы инструментов, которая позволит научить людей с этим жить. Плюс все эти исторические стереотипы о том, что глухота — это болезнь дедов, пиратов и отставных артиллеристов.
В благотворительности проблемы глухих и слабослышащих людей тоже не стали пиковыми по информационному охвату или по сборам средств. Почему? Да потому, что это не жизнеугрожающая ситуация, а у нас принято в первую очередь помогать тому, кто вот-вот умрет, если ему не помочь. Онкология, пороки сердца, всякие реанимационные истории, когда нам показывают ребенка на ИВЛ, опутанного трубками, и рука сама тянется за кошельком. А тут он красивый, здоровый. Ну глухой, и что…
Если верить статистике, то глухота и правда не только у дедов и артиллеристов — 3-4 ребенка из тысячи рождается полностью глухими или с тяжелыми поражениями слуха. Тяжелое поражение слуха — это когда с расстояния в полтора-два метра человек тебя не слышит. А если мы говорим о недоношенных детях, рожденных на ранних сроках — то вероятность глухоты увеличивается на 50%, потому, что их органы слуха еще не сформировались как следут.
Даже если вам повезло родиться с хорошим слухом, то вовсе не факт, что вы этого слуха не лишитесь в процессе жизни. Основные причины проблем со слухом:
— мутация в генах, отвечающих за слух. Основной из них — ген GJB2, который кодирует белок коннексин 26. Сегодня, несмотря на многочисленные исследования, речи о появлении препаратов генной терапии в аптеках пока не идет.
— вирусы и вызываемые ими инфекции — корь, краснуха, менингит, цитомегаловирус, а также ВИЧ, паротит и ветряная оспа.
— травматические. Механических повреждения или системное воздействие шумов бытового и производственного происхождения. Вагон метро, сосед с перфоратором, любимая рок-звезда в наушниках — все это потихоньку убивает наш слух.
— респираторно-вирусные заболевания вызывают временную потерю слуха, которая в большинстве случаев полностью поддается лечению современными препаратами.
Возвращаясь к статистике — около 300 000 человек в России совсем глухие и, по разным данным, от 9 до 13 миллионов человек так или иначе слышат, но страдают разными формами нарушений слуха. По-сути — это население Москвы. Представьте себе — вся Москва слабослышащая, а в районе, к примеру, Беляево — вообще все глухие. Представили масштаб?
Как же современные медицина и наука помогают людям победить глухоту и как они к этому пришли? Первую успешную попытку предпринял итальянский физик Алессандро Вольта в 1790 году. Но только в 1950 году технически появилась возможность прямой электростимуляции непосредственно слухового нерва — отличились ученые из Франции и Алжира Андре Джурно и Шарль Ирэ. Первый слуховой аппарат изобрел в 1961 году американский врач Уильям Хаус, а в 1969 году он же создал носимую версию этого аппарата. А полноценное искусственное ухо появилось в 1970-х годах в Австралии. Его изобрел ученый из Мельбурна Грэм Кларк. 1 августа 1978 года его аппарат был впервые в клинической практике вживлен жителю Мельбурна Роду Сандерсу. Так началась эра кохлеарной имплантации. С 1985 года началось проведение операций в США и Европе у взрослых, а с 1990 года и у детей.
В России первые операции по кохлеарной имплантации были проведены в Москве, в марте 1991 года. Операции были приурочены ко всемирному дню слуха, который отмечается 3 марта и демонстрировали интеграцию России в мировую систему слухопротезирования. Но мало кто знает, что, еще в 1982 году профессор Михаил Богомильский создал на базе Ленинградского НИИ отечественный кохлеарный имплант и даже выполнил две имплантации. Но… Начинавшиеся в стране проблемы не позволили перейти к серийному производству.
Сегодня у нас проводится более тысячи операций ежегодно. Кохлеарную имплантацию можно выполнить в Москве, Санкт-Петербурге, Томске, Астрахани, Уфе, Хабаровске и еще нескольких городах. В мире Россия на 4 месте, все операции оплачиваются государством и входят в систему госгарантий. Помимо нашей страны основные центры имплантации — Германия, Великобритания, Франция, Испания, Саудовская Аравия, Австралия, Корея, Израиль и США. Основные страны-производители имплантов — Австралия, США, Австрии и Франции.
Имплант с момента создания и до наших дней сильных изменений не притерпел. Единственное — это с развитием технологий и элементной базы значительно уменьшились его размеры. Он состоит из внешней и внутренней частей. Внутренняя часть — это сам имплант или приемник. Хирургическим путем он вживляется под кожу, а электроды от него соединяются со слуховым нервом человека. Внешняя часть — это речевой процессор. Он состоит из микрофона, микропроцессора и передатчика и, как правило, в разных модификациях крепится к уху, волосам или коже.
А как вообще понять, что ребенок не слышит? До недавнего времени сделать это было не просто. Новорожденный ребенок специфичен и по его поведению в первые месяцы, а порой и годы жизни, не то, что родителям, а даже врачу сложно понять, что что-то не так. Именно с этим долгие годы была связана поздняя и, порой, вообще случайная диагностика глухоты.
В целях ранней диагностики нарушений слуха в 1996 году в России начали делать аудиоскрининг новорожденным. Массовым он стал в 2008 году, а к 2012 году охватил все без исключения регионы. Аудиоскрининг проводят специальным прибором, подавая сигнал определенных частот и уровня в каждое ухо ребенка и снимая ответные показатели, сверяя их с со значениями нормы. Процедура безболезненна для ребенка и если он в этот момент спит — она его даже не разбудит. Если выявлены патологии — последующие этапы диагностики будут проходить уже в специализированных учреждениях и послужат частью углубленной диагностики, в том числе, для принятии решения о необходимости кохлеарной имплантации.
Российские врачи, во многом благодаря введению аудиоскрининга и ранней диагностики нарушений слуха, добились больших успехов и в кохлеарной имплантации. Наша страна находится на четвертом месте в мире по количеству успешно проведенных операций. Их число превышает 1000 ежегодно. В 2023 году было проведено уже 1200 операций детям. Все операции полностью оплачиваются государством и входят в систему высокотехнологичной медицинской помощи. Гарантия на внутреннюю часть импланта составляет 10 лет, на внешнюю — 5 лет, и также через каждые 5 лет эксплуатации за счет государства происходит замена внешней части на новую, ее подключение и настройка.
Итак, идем дальше… Казалось бы все хорошо — ребенок прошел кохлеарную имплантацию, вернулся домой, встал на учет к сурдологу и… на следующий день пошел в школу ко второму уроку? А вот и нет.
Действительно, большинство из вас подумали наверное, что никакой проблемы больше нет. А она есть и довольно сложная. На самом деле установить кохлеарный имплант это половина от того, что еще предстоит ребенку на пути к обретению слуха, а затем и речи. Имплант открывает мозгу возможность окунуться в мир звуков, но мозг ребенка, теперь предстоит обучить все эти звуки правильно воспринимать и как-то на них регировать. А это уже не так просто…
Следующей задачей на пути к слуху у ребенка становится слухоречевая реабилитация. Ее задача — научить ребенка управлять тем звуковым потоком, который он слышит. А именно выделять из общего звукового фона отдельные звуки, управлять их громкостью, понимать их источник, направление и значение. Немного позже — понимать обращенные к нему звуки, идентифицировать и правильно реагировать на них. И на финальной стадии — уже издавать свои собственные осмысленные звуки, выражать свои эмоции голосом, разговаривать, петь. Развитием этих навыков у ребенка и занимаются специалисты по слухоречевой реабилитации.
Медицинская реабилитация в России сегодня представлена двумя центрами реабилитации федерального уровня, расположенными в Москве и Санкт-Петербурге, а также отделениями реабилитации в каждом из центров слухопротезирования. На базе отделений реабилитации подключают и настраивают имплант. В федеральных центрах дети проходят курсы реабилитации по медицинским стандартам, с учетом показаний и особенностей здоровья. Как и сама имплантация — все расходы тут включены в бюджет Фонда ОМС и для родителей бесплатны.
Формирование слуха после имплантации занимает до нескольких лет, один курс — 12 дней, их рекомендуемая частота — 3-4 в год. С учетом того, что число имплантаций уже превысило тысячу в год — ресурса двух центров на то, чтобы охватить всех проимплантированных, катастрофически не хватает. На помощь приходит реабилитация коррекционно-педагогическая. Системно государственными учреждениями она не осуществляется. Но на рынке представлено довольно много как индивидуально практикующих специалистов, так и коммерческих центров, помогающих с разовыми занятиями и длительными курсами-интенсивами. Они помогают с тем, что мы называем инклюзией. Стоимость их услуг высока и далеко не все семьи в состоянии их оплатить.
Важно сказать о поддержке благотворительных организаций и неравнодушных граждан. Мой фонд «Страна — детям» и еще около десятка благотворительных организаций заняты сегодня в этой сфере. Мы помогаем малоимущим семьям в оплате коммерческих курсов и занятий, а государственным центрам — во внедрении современных технологий реабилитации, а еще занимаемся просвещением общества, рассказывая о проблемах людей с нарушением слуха. И на все это нам необходима поддержка.
В России есть все предпосылки к созданию полноценной и качественной системы сопровождения людей с нарушениями слуха. И объединив усилия государства, бизнеса и общества мы обязательно эту систему выстроим!
Поддержать маленьких подопечных фонда вы можете на сайте фонда «Страна — детям»..
Автор Игорь Пятница
